เนื่องจากไม่มีการรักษากลุ่มอาการดาวน์ซินโดรม การทราบผลวินิจฉัย การใช้ชีวิตประจำวันจึงเป็นเรื่องที่น่าตกใจและท้าทายอย่างมาก ดังนั้น การดูแลและการสนับสนุนจึงสำคัญสำหรับบุตรหลานและครอบครัวของพวกเขา
ปรึกษาเภสัช สั่งยา ฟรีค่าส่งทั่วประเทศ*
แชทกับเภสัชกรฟรี! 9 โมงเช้าถึงเที่ยงคืน พร้อมรับส่วนลดค่ายา 5% HDmall ออกค่าส่งให้สูงสุด 40 บาท
หากคุณเป็นดาวน์ซินโดรมหรือมีบุตรที่มีภาวะดังกล่าวนั้นอาจทำให้ชีวิตนั้นเป็นเรื่องท้าทายขึ้นอย่างมาก แต่ด้วยความช่วยเหลือและการสนับสนุนที่เหมาะสม ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมส่วนใหญ่ก็สามารถที่จะมีชีวิตที่มีสุขภาพดี สมบูรณ์ และสามารถอยู่ได้เป็นอิสระมากขึ้น
ผลกระทบทางอารมณ์
ในบางกรณี เราไม่สามารถแจ้งได้ชัดเจนว่าทารกคนนั้นเป็นดาวน์ซินโดรมจนกว่าจะคลอดออกมา การคลอดบุตรจึงอาจเป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้น น่ากลัว และน่าเบื่อหน่าย และการทราบว่าลูกน้อยของคุณเป็นดาวน์ซินโดรมอย่างฉับพลันหลังคลอดถือเป็นสิ่งที่ไม่คาดคิดและน่าตกใจอย่างมาก
บางครอบครัวยอมรับการวินิจฉัยกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมของทารกได้อย่างรวดเร็ว ขณะที่บางคนต้องการเวลาที่จะปรับตัวและทำใจนานกว่านั้น
หากคุณเพิ่งทราบว่าลูกของคุณเป็นดาวน์ซินโดรม คุณอาจรู้สึกว่าเกิดอารมณ์ขึ้นมากมาย เช่น ความกลัว ความเศร้า หรือความสับสน เป็นเรื่องปกติที่ผู้ปกครองจะรู้สึกเศร้า ท้อแท้หมดแรง หรือรู้สึกเชิงลบต่อทารกนั้นหลังจากการคลอดในช่วงนั้นทันที
อารมณ์ที่เกิดขึ้นเหล่านั้นไม่ใช่เรื่องถูกหรือผิดในการตอบสนองแต่อย่างใด การหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับกลุ่มอาการนี้จะช่วยให้คุณเข้าใจว่าการวินิจฉัยดังกล่าวอาจส่งผลต่อชีวิตบุตรหลานของคุณ และครอบครัวของคุณอย่างไรบ้าง
กลุ่มสนับสนุน
สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าคุณไม่ได้อยู่เพียงตัวคนเดียว ไม่ได้เป็นครอบครัวเดียวที่ลูกหลานเป็นดาวน์ซินโดรม หลายพันคนในประเทศของเราเป็นดาวน์ซินโดรม และมีหลายคนมีประสบการณ์ในการสนับสนุนและดูแลผู้ป่วยกลุ่มอาการดังกล่าว
ปรึกษาเภสัช สั่งยา ฟรีค่าส่งทั่วประเทศ*
แชทกับเภสัชกรฟรี! 9 โมงเช้าถึงเที่ยงคืน พร้อมรับส่วนลดค่ายา 5% HDmall ออกค่าส่งให้สูงสุด 40 บาท
การช่วยเหลือบุตรหลานของคุณ
เด็กส่วนใหญ่ที่มีดาวน์ซินโดรมมีปัญหาในการเรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ และใช้เวลานานกว่าในเรื่องพัฒนาการต่าง ๆ เช่น การเดินและการพูด
มีหลายสิ่งที่คุณสามารถทำในชีวิตประจำวันเพื่อช่วยให้บุตรหลานของคุณเกิดการเรียนรู้ และมีพัฒนาการที่ดีขึ้น แต่จะมากน้อยแค่ไหนนั้นและเกิดประโยชน์ด้านไหนขึ้นกับทักษะที่บกพร่องของเด็กดาวน์ซินโดรมเอง สิ่งที่อาจเป็นประโยชน์เหล่านี้ ได้แก่ :
- เล่นกับเด็กเพื่อช่วยให้พวกเขาเกิดการเรียนรู้ตัว อย่างเช่น แสดงให้เห็นว่าพวกเขาสามารถเล่นของเล่นต่าง ๆ ได้อย่างไร และใช้ของเล่นเพื่อกระตุ้นให้พวกเขายื่นมือมาจับ และขยับตัวมากขึ้น
- เรียกชื่อ และพูดอธิบายเกี่ยวกับสิ่งที่บุตรหลานของคุณกำลังมองและสนใจ
- หาโอกาสที่ให้บุตรหลานของคุณเข้าเล่นผสมกับเด็กคนอื่น ๆ
- ส่งเสริมให้ลูกของคุณใช้ชีวิตอย่างอิสระมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ตั้งแต่วัยเด็กโดยให้ทำกิจกรรมต่าง ๆ ด้วยตนเอง เช่น การรับประทานอาหาร การแต่งกาย การเตรียมตัวเข้านอน การแปรงฟัน การเข้าห้องน้ำ
- เล่นเกมเพื่อสอนคำศัพท์และการจดจำคำ - การจ้างครูสำหรับสอนที่บ้าน หรือนักบำบัดด้านภาษาและการพูดสามารถให้คำแนะนำเพิ่มเติมในเรื่องนี้ได้
อย่างไรก็ตาม สิ่งสำคัญคือการหาความสมดุลระหว่างกิจกรรม "พิเศษ" และกิจกรรมทั่วไปของครอบครัว เพื่อให้แน่ใจว่าบุตรหลานของคุณสามารถเติบโตภายใต้สภาพแวดล้อมของครอบครัวที่มีความสุข อบอุ่น และเต็มไปด้วยความรัก
เช่นเดียวกับเด็กทารกเกิดใหม่คนอื่น ๆ หลายครั้งพวกเขาต้องปรับตัวให้เข้ากับสิ่งที่เกิดขึ้นรอบตัวพวกเขาและตามความต้องการของสมาชิกในครอบครัวอื่น ๆ ได้เองด้วย ไม่ใช่ว่าทุกสิ่งทุกอย่างที่คุณทำกับลูกน้อยคนนั้นจะต้องเป็นเรื่องการให้ความรู้ การสอน การศึกษา หรือเป็นเรื่องที่จริงจังเสมอ กิจกรรมที่สนุกสนานภายในครอบครัวก็เป็นประโยชน์ต่อเด็กไม่แพ้กัน
การสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญ
ผู้เชี่ยวชาญหลายคนที่มีประสบการณ์ในการดูแลเด็กดาวน์ซินโดรมสามารถช่วยคุณในเรื่องปัญหาใด ๆ ก็ตามที่คุณหรือบุตรหลานของคุณประสบ
สำหรับเด็กส่วนใหญ่ การสนับสนุนนี้จะเกี่ยวข้อง โปรแกรมการให้ความช่วยเหลือทางพัฒนาการเด็กแต่แรกเริ่ม (Early intervention programme) ซึ่งเป็นโปรแกรมบำบัดหรือการช่วยเหลือพิเศษเพื่อช่วยเด็กที่มีความบกพร่องทางการเรียนรู้ให้เกิดพัฒนาการ รวมทั้งให้การสนับสนุนครอบครัวของเด็กด้วย
หมดปัญหาเหงื่อออกมากที่มืออย่างถาวร รักษาแล้วมือแห้ง ชีวิตง่ายขึ้น!
จองผ่าน HD ประหยัดกว่า / เบิกประกันได้ / ผ่อน 0% ได้ / ปรึกษาหมอก่อนผ่าตัดได้ไม่จำกัดครั้ง
โปรแกรมการให้ความช่วยเหลือทางพัฒนาการเด็กแต่แรกเริ่มนั้นได้แก่:
- การบำบัดการพูดและการใช้ภาษา - เพื่อช่วยในการสื่อสารหรือการทานอาหาร
- กายภาพบำบัด - เพื่อช่วยเรื่องกล้ามเนื้ออ่อนแอ หรือปัญหาในการเคลื่อนไหว
- โปรแกรมสำหรับการสอนเด็กพิเศษที่บ้าน
นอกจากนี้ คุณยังจะได้รับคำแนะนำเกี่ยวกับสิ่งที่คุณสามารถทำได้ที่บ้านเพื่อช่วยให้บุตรหลานของคุณเกิดการเรียนรู้และพัฒนาการที่เหมาะสม และคุณจะมีโอกาสทราบภาวะปัจจุบันของบุตรหลานของคุณ และพบปะกับครอบครัวอื่นที่ประสบสถานการณ์คล้ายกัน
การศึกษา
จำนวนเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมได้รับการศึกษาในโรงเรียนปกติร่วมกับคนอื่น ๆ มากขึ้นโดยมีการสนับสนุนสำหรับเด็กดังกล่าวจากโรงเรียนอย่างเหมาะสม อย่างไรก็ตาม ความต้องการส่วนบุคคลของเด็กแต่ละคนก็แตกต่างกันไปและพ่อแม่บางคนรู้สึกว่าโรงเรียนพิเศษอาจจะเหมาะสมกับบุตรของตนมากที่สุดก็เป็นได้
การเข้าเยี่ยมชมโรงเรียนทั่วไป และโรงเรียนพิเศษบางแห่งในพื้นที่ของคุณ และพูดคุยกับคุณครูหรือเจ้าหน้าที่ที่เกี่ยวข้องเรื่องการดูแลด้านการศึกษาของเด็กพิเศษของโรงเรียนดังกล่าวทำอย่างไร อาจทำให้คุณเห็นภาพและสามารถตัดสินใจได้ง่ายขึ้น
การสนับสนุนทางการเงิน
หากคุณอาจรู้สึกว่าคุณจำเป็นต้องเลิกทำงาน หรือลดชั่วโมงการทำงานของคุณเพื่อให้คุณสามารถใช้เวลาในการดูแลบุตรหลานของคุณได้เต็มที่ ในกรณีนี้ คุณควรหาข้อมูลเกี่ยวกับสิทธิและผลประโยชน์ใด ๆ ที่คุณอาจได้รับจากรัฐหรือประกันสุขภาพของคุณ
การตรวจสุขภาพเป็นประจำ
เด็กรวมถึงผู้ใหญ่ที่มีดาวน์ซินโดรมต้องได้รับการตรวจสุขภาพเป็นประจำเนื่องจากปัญหาสุขภาพต่าง ๆ ที่พบได้บ่อยในคนที่เป็นดาวน์ซินโดรม
การตรวจสุขภาพสม่ำเสมอมักถูกนัดโดยกุมารแพทย์ หรือแพทย์ที่เชี่ยวชาญในการรักษาเด็กและอาจทำโดยแพทย์เวชปฏิบัติโดยทั่วไปได้หากเด็กโตมากขึ้น
การตรวจสุขภาพเหล่านี้ มักได้แก่:
- การตรวจการได้ยินและการมองเห็น
- วัดความสูงและน้ำหนัก
- การตรวจเลือด เพื่อตรวจหาปัญหาต่อมไทรอยด์
- การตรวจเพื่อคัดกรองปัญหาโรคหัวใจ
หากแพทย์พบปัญหาด้านต่าง ๆ พวกเขาสามารถทำการรักษา หรือส่งต่อบุตรหลานของคุณให้กับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญสาขาที่เหมาะสมเพื่อหารือเกี่ยวกับทางเลือกการรักษาหรือการสนับสนุนที่อาจเป็นประโยชน์ต่อบุตรหลานของคุณ
ผู้ใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรม
การศึกษาต่อและการจ้างงาน
ผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวจำนวนมากที่เป็นดาวน์ซินโดรมได้รับการศึกษาต่อในระดับสูงขึ้น บางคนยังสามารถถูกจ้างงานโดยมักจะเป็นงานพาร์ทไทม์โดยจะขึ้นอยู่กับความสามารถและทักษะของแต่ละบุคคล
การใช้ชีวิตแบบพึ่งตนเอง
ด้วยความช่วยเหลือและการสนับสนุนที่เหมาะสม ผู้ใหญ่หลายคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถใช้ชีวิตด้วยตนเอง และอยู่อย่างเป็นอิสระในระดับหนึ่ง แม้ว่าจะไม่สามารถมีชีวิตอยู่ได้อย่างอิสระโดยสิ้นเชิง แต่ปัจจุบันจำนวนผู้ใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถย้ายออกจากบ้าน และเข้าอาศัยอยู่ในชุมชนอื่นที่มีการสนับสนุนมากขึ้นเรื่อย ๆ
หากจำเป็น นักสังคมสงเคราะห์อาจสามารถช่วยหาที่พักอาศัยเหล่านี้ได้ นักกิจกรรมบำบัดก็สามารถให้คำแนะนำที่เป็นประโยชน์เพื่อให้การใช้ชีวิตแบบพึ่งตนเองนี้เป็นไปได้ง่ายยิ่งขึ้น
ความสัมพันธ์ เพศสัมพันธ์และการมีบุตร
หลายคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถมีความสัมพันธ์ มีแฟน และแต่งงานได้ แม้ว่าพวกเขาอาจต้องการคำแนะนำและการสนับสนุนที่เหมาะสมในเรื่องสำคัญต่าง ๆ เช่น การคุมกำเนิด
ผู้ชายและผู้หญิงที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีแนวโน้มที่จะมีอัตราการเจริญพันธุ์ลดลง ข้อความนี้ไม่ได้หมายความว่าพวกเขาไม่สามารถตั้งครรภ์ได้ เพียงแต่จะยากกว่าคนทั่ว ๆ ไปเพียงเท่านั้น
หากผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมตัดสินใจที่จะมีบุตร พวกเขาต้องรับเข้าคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญ และการสนับสนุนที่เหมาะสมเพื่อช่วยให้พวกเขารับมือกับความต้องการทางร่างกายและจิตใจเมื่อมีทารกแรกเกิด
หากคุณหรือคู่ของคุณเป็นดาวน์ซินโดรม มีโอกาสประมาณหนึ่งในสองที่บุตรของคุณจะเป็นดาวน์ซินโดรมเช่นกัน ความเสี่ยงของการแท้งบุตรและการคลอดก่อนกำหนดก็มากขึ้นกว่าคนทั่วไปหากแม่เป็นดาวน์ซินโดรม
การตัดสินใจ
ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมอาจมีความสามารถในการตัดสินใจบางอย่างได้อยู่ระดับหนึ่ง (เช่น การตัดสินใจเลือกซื้อสินค้าในร้านค้า) แต่ขาดความสามารถในการตัดสินใจอื่น ๆ (เช่น การตัดสินใจเกี่ยวกับปัญหาทางการเงินที่ซับซ้อน)
ในกรณีที่ใครบางคนถูกตัดสินจากศาลหรือทางการแพทย์ว่าไม่มีความสามารถในการตัดสินใจภายหลังจากการประเมินขีดความสามารถดังกล่าวแล้ว การตัดสินใจแทนโดยผู้ปกครองหรือผู้ดูแลสามารถทำได้ แต่ต้องเป็นไปเพื่อประโยชน์สูงสุดของตัวผู้ป่วยเองเท่านั้น
