ผู้เข้าร่วมการประชุม Health Datapalooza การประชุมประจำปีเกี่ยวกับข้อมูลทางสุขภาพได้แสดงความเห็นที่เหมือนกับพวกเราคนอื่นที่อยู่ในอุตสาหกรรมนี้ ว่าการเข้าถึงข้อมูลทางสุขภาพที่มากขึ้นจะได้ประโยชน์ทั้งในผู้ป่วยและผู้ให้บริการทางการแพทย์ อย่างไรก็ตามยังคงมีหลายคนที่เชื่อว่าการที่สามารถเข้าถึงข้อมูลได้อย่างไม่มีขีดจำกัดนั้น เป็นการละเมิดความเป็นส่วนตัว ดังนั้นจึงมีความตึงเครียดระหว่างแนวคิดเกี่ยวกับข้อดีและอันตรายที่เกิดจากการเข้าถึงข้อมูลส่วนบุคคล
Laura Green ผู้ควบคุมการจัดงาน Datapalooza ในปีนี้ได้กล่าว่า ระบบการเข้าถึงข้อมูลสามารถทำให้เกิดการเชื่อต่อระบบสุขภาพที่อาจไม่เกี่ยวข้องเข้ามาได้ ทำให้ผู้ที่มีส่วนร่วมในเครือช่ายนี้มีความตื่นตัว และต้องการเปลี่ยนแปลงชุมชนนี้ให้ดียิ่งขึ้น จากการสำรวจของ Pew Research Survey ในสหรัฐอเมริกาพบว่ามีผู้ใช้อินเตอร์เน็ต 8 ใน 10 คนที่มองหาข้อมูลเกี่ยวกับสุขภาพออนไลน์ ผู้บริโภคกำลังคุ้นเคยกับระบบ Health 2.0 ที่กำลังมีแอพลิเคชั่นเกี่ยวกับสุขภาพหลายหมื่นแอพลิเคชั่นที่กำลังพัฒนาสำหรับอุปกรณ์ดิจิทัลเคลื่อนที่ แต่การใช้ฟังก์ชั่นของเทคโนโลยี เพื่อพัฒนาผลลัพธ์ทางด้านสุขภาพ เช่น การส่งแมสเสจ เพื่อกระตุ้นในคนมีพฤติกรรมบางอย่างยังคงพบได้ไม่มาก
การเก็บข้อมูลสำหรับการศึกษาสุขภาพระดับประชากร
Big Data กำลังเป็นแหล่งข้อมูลที่สำคัญสำหรับอุตสาหกรรมสุขภาพและความงาม
เรามักแสดงความเห็นว่าข้อมูลต่าง ๆ สามารถสร้างและเพิ่มความรู้ให้กับผู้บริโภคได้เข้าใจประสิทธิภาพทางการรักษาที่ไม่เคยเข้าถึงได้มาก่อนในอดีต ตัวอย่างเช่น HealthMap และ PatientsLikeMe ซึ่งเป็นแหล่งข้อมูลที่เข้าถึงได้ฟรีและส่งเสริมการแบ่งปันข้อมูล การเชื่อมผู้คนเข้าด้วยกันและช่วยให้แต่ละคนสามารถมองหาคำตอบ และวิธีในการจัดการกับสุขภาพของตนเองได้ดียิ่งขึ้น
พวกเราหลายคนที่เกี่ยวข้องกับเทคโนโลยีเพื่อสุขภาพเชื่อว่าการมีฐานข้อมูลที่ใหญ่นั้นจะช่วยส่งเสริมสุขภาพ ทำให้มีสุขภาพดีและป้องกันสุขภาพโดยทั่วไปได้ Dr. Deborah Lupton ผู้เชี่ยวชาญจาก News& Media Research Center มหาวิทยาลัยแคนเบอร์ราได้ให้ความเห็นเชิงลึกเกี่ยวกับเรื่องนี้ไว้ว่า การที่มีคนจำนวนมากใช้ Social media แอพลิเคชั่นและฐานข้อมูลออนไลน์ต่าง ๆ ทำให้มีโอกาสที่สามารถจะเก็บข้อมูลเกี่ยวกับสุขภาพของประชากรและพฤติกรรมที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพได้ ซึ่งก็มาพร้อมกับความเสี่ยงในการละเมิดความเป็นส่วนตัวและการผิดหลักศีลธรรม
การวางแผนป้องกันข้อมูลเกี่ยวกับสุขภาพออนไลน์
จากมุมมองของ Lupton พบว่าข้อเสียที่หลีกเลี่ยงไม่ได้เกี่ยวกับเทคโนโลยีสุขภาพก็คือ มันทำให้สามารถติดตามประชากรและแต่ละคนโดยการเก็บข้อมูลโดยเฉพาะข้อมูลส่วนบุคคล เมื่อมีการพัฒนาและส่งเสริมการแบ่งปันข้อมูล เราจึงไม่ควรละเลยทำถามเกี่ยวกับการเข้าถึงและความปลอดภัยของข้อมูล และก่อนที่จะสามารถใช้ระบบนี้ได้นั้นก็ต้องทำความเข้าใจและทำความตกลงเกี่ยวกับผู้ที่สามารถเข้าถึงข้อมูลและข้อมูลเหล่านี้จะได้รับการป้องกันอย่างไร
Lupton ยังได้กล่าวอีกว่าในช่วงเวลาเหล่านั้น การส่งเสริมให้มีการแบ่งปันข้อมูลอาจเริ่มจากการชักชวนหรืออาจกลายเป็นการบังคับได้โดยเฉพาะเมื่อมีปัจจัยทางการเงิน เช่น ข้อเสนอการลดราคาประกันสุขภาพเข้ามามีส่วนร่วม ทำให้ประเด็นเรื่องการขอคำยินยอมกลายเป็นปัญหาโดยเฉพาะกับผู้ที่อาจจะไม่มีความแตกฉานทางด้านเทคโนโลยี
และ Lupton ก็ยังได้คาดการณ์ว่าเทคโนโลยีในปัจจุบันและการพัฒนาชุมชนออนไลน์ กำบังทำให้เรากำลังเข้าใกล้การติดตามพฤติกรรมของแต่ละบุคคลและส่งข้อมูลเหล่านี้ไปยังหน่วยงานและบริษัทต่าง ๆ ซึ่งจะสามารถทำข้อมูลเหล่านี้ไปใช้ในทางที่ดีและไม่ดีแทนการส่งเสริมสุขภาพของประชากรได้ และประเด็นในเรื่องของการขอความยินยอมและการเข้าถึงข้อมูลยังเป็นเรื่องที่ถกเถียงอยู่ในปัจจุบัน
เพื่อต่อสู้กับความท้าทายเหล่านี้ National Research Council ได้จัดการสัมมนาเกี่ยวกับความซับซ้อนในประเด็นเรื่องการขอคำยินยอม ความลับข้องข้อมูล การเข้าถึงข้อมูลของผู้ป่วย และการควบคุมข้อมูล ซึ่งเป็นเรื่องที่ต้องให้ความสำคัญและติดตามอย่างระมัดระวังจากการที่มีการเก็บข้อมูลจากแต่ละบุคคลมากขึ้นเรื่อย ๆ